Dépendance des parents : sortir du déni collectif

Entre culpabilité et réalisme, quatre choix s'offrent aux familles face à la dépendance. Aucun n'est parfait, tous méritent le respect.

Bienvenue sur Longévité, la newsletter qui décrypte la Silver économie.

Dans cet essai, j’essaie d’identifier les options des familles confrontées à la dépendance d’un parent âgé et au choix - cornélien - du placement en EHPAD ou de la recherche d’une alternative, notamment dans le cas - fréquent - où le parent refuse formellement l’EHPAD.

À travers cette réflexion, je vous invite à réfléchir à LA question :

Comment respecter les aspirations de mes parents sans sacrifier les miennes ?

Je ne parle pas souvent de mon travail avec mes parents. Ou plutôt, j'aborde les aspects business et stratégiques avec mon père, mais le fond, la raison profonde, les solutions, je n'en parle pas. J'ai du mal, pour tout dire, à envisager leur dépendance, leur fin de vie. Et je ne veux pas les brusquer ou les amener à devoir y réfléchir avec moi.

Pourtant, depuis mes 50 ans, j'y pense plus. Et j'imagine que je ne suis pas le seul. Mais il y a un pas entre aborder le sujet seul et en parler librement avec ses parents. Un pas que je n'arrive pas à franchir.

Une chose dont je suis certain : mes parents ont peur de l'EHPAD et veulent absolument éviter d'y finir leurs jours.

Une fois, ma mère m’a demandé franco de port si je m'occuperais d'elle, le moment venu, pour lui permettre de ne pas aller en EHPAD.

Sous-entendu : serais-je prêt à m'occuper d'elle avec la même intensité qu'elle-même s'est occupée de ses parents ?

J'ai été désarçonné par la question. J'y avais déjà pensé, sans doute, mais je n'avais jamais conscientisé le sujet. Je n'avais pas imaginé ce que signifierait devoir m'occuper de ma mère devenue dépendante.

Et j'ai donc répondu que non, si la situation se présentait, je ne serais pas en mesure de m'occuper d'elle pour lui éviter l'EHPAD. En disant cela, je savais me mettre en porte-à-faux de la bienpensance et d'une majorité de personnes qui pensent qu'un enfant doit s'occuper de ses parents comme ses parents se sont occupés de lui.

Le parcours ordinaire de l'aidant : de l'aide ponctuelle à la crise

Cette conversation m'a amené à réfléchir sur ce que vivent des milliers de familles.

Le vrai problème dans cette situation, c’est que vous n’y êtes pas préparé.

Lorsque cela vous tombe dessus, vous ne savez pas comment vous y prendre. Et vous ne savez même pas décrire le problème. Parce que, bien souvent, vous ne considérez pas qu'il y a un problème.

Vous donnez un coup de main à vos parents. Vous les accompagnez à la Poste ou chez le docteur. Vous faites une course pour les dépanner. Vous n'avez pas un besoin lourd qui vous incite à rechercher une solution externe. Vous pensez “je dois rendre ce service à mes parents” et vous auriez honte de sous-traiter à un tiers, de leur faire payer un service qui compenserait votre "égoïsme".

Dans bien des cas, votre rôle d'aidant se limitera à ces petits services. Mais pour certains, le besoin va s'accentuer au fil du temps. Au fur et à mesure que vos parents deviendront plus fragiles, pourront faire moins de choses en autonomie, seront plus demandeurs d'une aide extérieure.

À ce moment-là, peut-être aurez-vous le réflexe, sur un problème précis, de rechercher une solution tierce. Vous vous renseignerez au CCAS, ou sur Google. Un ami vous parlera d'une solution. Vous verrez un reportage à la télé.

Et vous adopterez une solution pour un des problèmes. Par exemple, vous prendrez une aide ménagère pour ne plus avoir à faire vous-même le ménage et le repassage de vos parents. Ou bien, vous ferez installer une rampe d'accès pour pouvoir monter le perron sans assistance. Ou bien, vous les équiperez d'un bracelet d'alerte pour appeler en cas d'urgence.

Mais vous aurez rarement un réflexe holistique. Vous penserez “j’ai résolu un problème”, mais vous aurez toujours d'autres problèmes à gérer. Les problèmes continueront à s'amonceler, vous ne parviendrez pas à les distinguer les uns des autres, vous arriverez à en sous-traiter certains, mais vous continuerez à coordonner la gestion de vos parents vous-même.

L'avenir deviendra de plus en plus sombre au fur et à mesure que leur dépendance à vous s'accroîtra. Jusqu'au jour où vous serez réveillé au milieu de la nuit par la sonnerie de votre téléphone. “C’est le CHU de xxx, votre mère a été admise aux urgences, elle a fait un malaise, une voisine a prévenu les pompiers.”

L’interne vous dira : “votre mère ne peut plus habiter seule chez elle. Elle doit aller en EHPAD.” Vous demanderez s'il existe des alternatives, l'interne vous répondra non. Et vous aurez bien du mal à lui trouver un contradicteur, à part votre mère elle-même qui, bien sûr, ne voudra pas en entendre parler.

Les 3 choix

Face à cette situation de crise, quatre options. Chacune a ses avantages et ses inconvénients, aucune n'est parfaite, toutes méritent le respect.

1. Placer vos parents en EHPAD

2. Ne pas placer vos parents en EHPAD, mais dans un logement alternatif ou une famille d’accueil

3. Respecter le souhait de vos parents de vieillir chez eux et organiser un service coordonné entre les différents professionnels qui vont y contribuer.

Sortir de la culpabilité improductive

Chacune de ces options peut être la bonne, selon les circonstances, les moyens disponibles et les aspirations de chacun. Le problème, c'est que notre société a moralisé ces choix au lieu de les rationaliser.

• Placer ses parents en EHPAD n'est pas un abandon.

• S'occuper soi-même d'un parent dépendant n'est pas héroïque.

• Choisir une solution intermédiaire n'est pas un compromis boiteux.

Ces solutions répondent à des besoins différents, dans des contextes différents, avec des moyens différents. La culpabilité qui entoure ces choix est contre-productive : elle empêche de prendre les bonnes décisions au bon moment.

La responsabilité partagée : parents et enfants face à l'avenir

Cette réflexion m'amène à une conclusion plus large sur la responsabilité. Si vos parents ne veulent pas aller en EHPAD, c'est à eux de se prémunir en amont. Ils ne pourront pas vous reprocher de leur imposer mon choix d'organisation si eux-mêmes ne se sont pas donné les moyens de faire autrement.

Cette responsabilisation ne signifie pas l'abandon de la solidarité familiale. Au contraire : elle permet un dialogue plus apaisé, où chacun assume ses choix sans culpabiliser l'autre.

Côté parents : anticiper sa propre dépendance, s'informer sur les solutions disponibles, constituer les moyens financiers nécessaires, exprimer clairement ses souhaits et organiser sa fin de vie.

Côté enfants : être honnête sur ses capacités et ses limites, s'informer sur les solutions existantes, accompagner sans se substituer, respecter les choix parentaux même s'ils diffèrent de nos propres préférences.

Pour un dialogue familial apaisé

Au final, le véritable enjeu n'est peut-être pas de trouver la solution parfaite - elle n'existe pas. L'enjeu est d'avoir cette conversation difficile avant qu'elle ne devienne urgente. D'aborder ensemble, en famille, les différentes options. De lever les tabous et les non-dits.

Car la liberté, c'est aussi être responsable de ses choix. Et cette responsabilité est partagée : elle incombe autant aux parents qu'aux enfants. Aux premiers d'anticiper et de se préparer, aux seconds d'accompagner sans juger.

C'est à ce prix que nous pourrons sortir du faux dilemme entre l'EHPAD honni et l'aidance sacrificielle. Et peut-être retrouver un peu de sérénité face à cette étape inévitable de la vie.